LONDRA - İngiltere’de yaşayan Tarkan Erdoğan, bebekleri ve çocukları etkileyen; kaslarını kullanmalarını zorlaştıran aynı zamanda çocuk ölümlerine de yol açan Spinal Müsküler Atrofi’nin (SMA) en ağır şekli TİP 1 hastası sekiz aylık yeğeni Rüzgar Erdoğan’ın tedavisi için yardım kampanyası başlattı.

"Rüzgar’ın gen terapisine ihtiyacı var"

Rüzgar’ın SMA’nın tedavisinde kullanılan Zolgensma adındaki gen terapisine ihtiyacı olduğunu belirten Erdoğan şu açıklamayı yaptı:

"1.5 milyon dolar için yardımlarınıza ihtiyacımız var"

“Zolgensma Amerika ve İsrail’de yapılabiliyor ve tüm masraflar dahil tutarı 2.5 milyon dolar. Bir hayırseverden 1 milyon dolar destek almayı başardık ancak geri kalan 1.5 milyon dolar için yardımlarınıza ihtiyacımız var. Rüzgar’ın Zolgensma alınabilmesi için gerekli olan testi geçti bu anlamda yardımlarınızın hiçbiri heba olmayacak.”

Rüzgar’ın ailesinden çağrı: Lütfen oğlumuza bir şans verin

Rüzgar’ın ebeveynleri İpek ve Gürkan Erdoğan yazdıkları “Lütfen oğlumuza bir şans verin!” başlıklı mektupla yardım kampanyası için çağrıda bulundu.

Erdoğan çifti mektupta şunları ifade etti:

“16 Ağustos’ta oğluma SMA TİP 1 teşhisi kondu. SMA’nın ne olduğuna dair en ufak bir fikrim yoktu maalesef zor yoldan öğrenmek zorunda kaldım: SMA genetik bir hastalık ve hareket edebilmemiz için gerekli olan SMN1 geninin vücutta var olmaması sebebiyle, beslenme ve solunum kaslarının gelişememesine, sinyal alamayan motor nöronların zamanla ölmesine sebep olduğu için günümüzde çocuk ölümlerinin bir numaralı sebebi. Gelişemeyen kaslar yüzünden hastalar beslenme, solunum, yürüyememe, dik duramama, boynunu tutama gibi sonuçlar ile yüzleşmek zorunda kalıyorlar.

Bunun nasıl bir his olduğunu anlatamam, anlatmaya çalışmayacağım bile. Ancak hepinizin bilmenizi isterim ki, ‘Zaman her şeyin ilacı’ sözü büyük bir yalan… Oğlum ‘baba bu neden benim başıma geldi?’ diye sorarsa diye korkuyorum ve ne diyeceğimi bile bilmiyorum. Kelimeler, düşünceler boğazıma düğümleniyor.

Her anne baba gibi bizim de hayallerimiz vardı, basit şeyler, oğluma bisiklet sürmeyi öğretecektim, birlikte top oynayacaktık, araba sürmeyi öğretecektim ona. Bunlar şu an çok uzakta görünüyor, şu an yaşayacak mı oğlum ondan bile emin değilim.

Umarım, kalbinizde oğlumu kurtarmak için biraz yer açıp bize yardımcı olabilirsiniz.”